Góðu dagarnir halda mér gangandi :)

Það sem þú þarft að vita um mig, endilega lestu þetta, ekki gefast upp á lestrinum ef þú hefur einhvern áhuga á mér, minni hegðan og líðan, ekki dæma mig ef þú hefur ekki lesið það sem á eftir fer, nú og svo ef þú hefur ekki áhuga þá sleppir þú því bara að lesa :

1. Sársauki minn - Sársauki minn er ekki sársauki þinn. Hann er ekki af völdum bólgu. Að taka gigtarlyfið þitt mun ekki hjálpa mér. Ég get ekki unnið sársauka minn út eða hrist hann af mér. Þetta er ekki staðbundinn sársauki. Í dag er það öxlin, en á morgun fóturinn eða verkurinn farinn. Sársauki minn er talinn orsakast af ófullkomnum merkja sendingum til heilans, hugsanlega vegna svefntruflana. Ekki er fullur skilningur eða þekking á þessum sjúkdómi en hann er raunverulegur.

2. Þreyta mín - Ég er ekki bara þreytt. Ég er oft alvarlega nálægt því að klára batteríið. (hef reyndar lent í að klára af tankinum og það er dýrkeypt) Ég gæti viljað taka þátt í hreyfingu, en ég get það ekki. Vinsamlegast taktu þetta ekki persónulega. Ef þú sást mig versla á Laugaveginu, Kringlunni eða Smáralind í gær, en ég get ekki hjálpað þér í garðinum í dag, er það ekki vegna þess að ég vil það ekki. Ég get það ekki, ég er að öllum líkindum að borga fyrir það álag sem ég lagði á vöðvana mína í gær.

3. Gleymskan mín - Þau okkar sem þjást af þessari gleymsku kalla það fibrofog (vefjagigtarþoka) Ég get kannski ekki munað hvað ég lofaði að gera fyrir þig, jafnvel þótt þú sagðir mér það fyrir nokkrum sekúndum síðan. Vandamál mitt hefur ekkert að gera með aldur minn en tengist svefnörðugleikum. Ég hef ekki sértækt minni. Suma daga hef ég bara ekkert skammtíma minni yfir höfuð.

4. Klunnaskapur minn - Ef ég stíg á tærnar á þér eða rekst utan í þig fimm sinnum í mannþröng, er ég ekki að því viljandi. Ég hef ekki næga stjórn á vöðvum mínum til þess. Ef þú ert á eftir mér í tröppum, vinsamlegast sýndu þolinmæði. Þessa dagana tek ég lífið og tröppur eitt skref í einu.

5. Næmni mín - Ég bara þoli það ekki, gæti átt við nokkra hluti: sterkt sólarljós, hávaða, háværar raddir, lykt. FMS hefur verið kallað „ég þolið það ekki röskun"

6. Óþol mitt - Ég þoli ekki heldur hita. Eða raka. Ef ég er karlmaður þá svitna ég ótæpilega. Ef ég er kona, hef ég aukna svitamyndun. Bæði er jafn vandræðalegt, svo vinsamlegast ekki finnast þú vera þving(uð/aður) til að benda mér á þennann galla. Ég veit....hitastillirinn minn er brotinn og enginn veit hvernig á að laga hann

7. Þunglyndi mitt - Já, það eru dagar þar sem ég vildi frekar vera í rúminu eða heima eða deyja. Það eru ekki til tölur yfir fjölda þeirra sem þjást af FMS auk annarra alvarlegra sjúkdóma. Mikill, stöðugur sársauki getur valdið þunglyndi. Einlægni þín, skilningur og umhyggja geta dregið mig til baka frá þverhnípinu. Ljótar athugasemdir þínar geta ýtt mér fram af.

8. Streitan mín - Líkami minn höndlar alls ekki vel streitu. Ef ég þarf að hætta í vinnunni, hlutastarfinu, sinna skyldum heimilisins, er ég ekki löt. Dagleg streita eykur einkenni mín og getur gert mig algjörlega óstarfhæfa.

9. Þyngd mín - Það getur verið að ég sé feit eða mjó. Hvort sem það er þá er það ekki mitt val. Líkami minn er ekki þinn líkami. Löngunarmælir minn er brotinn og enginn veit hvernig á að laga hann.

10. Þörf mín fyrir meðferð - Ef ég fæ nudd í hverri viku, ekki öfunda mig. Nuddið mitt er ekki nuddið þitt. Hugleiddu hvort þér fyndist nuddið notalegt ef vöðvabólgan sem þú varst með í annarri öxlinni í síðustu viku væri út um allan líkamann. Nudda það úr er mjög sársaukafullt, en það þarf að gera það. Líkami minn er einn stór hnútur. Ef ég næ að þola sársaukann sem fylgir nuddinu þá getur nuddið hjálpað, að minnsta kosti tímabundið.

11. Góðu dagarnir mínir - Ef þú sérð mig brosa og ég lít út fyrir að vera eins og venjuleg manneskja, ekki gera ráð fyrir að mér líði vel. Ég þjáist af langvinnum verkjum og þreytu sem ekki er til nein lækning við. Ég get átt mína góðu daga og vikur og jafnvel mánuði. Reyndar eru góðu dagarnir það sem heldur mér gangandi.

12. Sérstaða mín - Jafnvel þeir sem þjást af FMS eru ekki eins. Það þýðir að ég hef kannski ekki öll þau einkenni og vandamál sem eru talin hér fyrir ofan. Ég hef verki fyrir ofan og neðan mitti og á báðum hliðum líkamans, ástand sem hefur staðið yfir í mjög langan tíma. Ég gæti verið með mígreni, verki í mjöðm, öxl og/eða hné, en ég hef ekki nákvæmlega sömu verki og einhver annar.

Ég vona að þetta hjálpi þér að skilja mig, en ef þú efast enn um sársauka minn þá hafa bókasöfn, heilbrigðisstofnanir og Internetið margar góðar greinar og bækur um fibromyalgia (vefjagigt)

P.S
Athugasemd höfundar: Þetta bréf er byggt á samskiptum við fólk um allan heim, karla og konur, sem þjást af vefjagigt. Bréfið fjallar ekki um neinn einstakan af þeim yfir 10.000.000 manns sem þjáist af FMS. En það getur hjálpað heilbrigðri manneskju að skilja hversu hrikaleg þessi veikindi geta verið. Vinsamlegast ekki taka þessu fólki og sársauka þess létt. Þú mundir ekki vilja eyða svo mikið sem einum degi í skóm þeirra... eða líkama.

1Unli

  Þetta allt þekki ég á eigin skinni og vildi leyfa þér að kynnast mér aðeins betur.

Bestu kveðjur úr Kollukoti